تجربیات زنان مبتلا به ویروس ایدز

عوامل بسیاری در ابتلای افراد به ایدز اثرگذارند. یکی از عوامل مهم، رفتارهای پرخطر جنسی و تزریق مواد اعتیادآور به این ویروس است. اما از سوی دیگر، افراد و گروه‌هایی هستند که بدون هیچ عملکرد منفی و به‌طور ناخواسته به این بیماری مبتلا می‌شوند؛ مانند همسران افراد مبتلا، دریافت‌کنندگان فرآورده‌های خونی و جنین مادران مبتلا به ایدز.

به گزارش شهروند، پژوهش حاضر به دنبال حمایت اجتماعی از افراد دسته دوم است و به هیچ‌وجه در جهت تایید بیماری ایدز به‌طورکلی و به‌ویژه رفتارهای پرخطر دسته نخست نیست. بدین‌منظور در این پژوهش تمرکز بر روابط اجتماعی افراد مبتلا به ایدز با نگاه به مقوله طرد اجتماعی است. برای این منظور با ٣٠ نفر از زنان مبتلا به ویروس HIV مصاحبه عمیق صورت گرفت که این افراد کسانی بودند که به کلینیک‌های بیماری‌های رفتاری شهر تهران مراجعه کرده بودند.

بیشتر این زنان ابتلای خود را از طریق رابطه زناشویی با همسران اعلام کردند (٢٤ مورد از ٣٠ مورد). ٤ مورد علت ابتلا را خالکوبی و تاتو می‌دانستند و دو مورد، تزریق با سرنگ مشترک را دلیل انتقال ویروس به بدن خود ذکر کردند. همسر بیشتر این زنان تجربه اعتیاد تزریقی و زندان داشتند. سن این زنان در بازه ٢٠ تا ٥٠‌سال قرار دارد. ٦ نفر از مصاحبه‌شوندگان دارای فرزند مبتلا به ویروس HIV هستند. بیشتر این زنان شاغل بوده و در مشاغل پایین جامعه کار می‌کنند. ١٩ نفر از این افراد تا قبل از بیماری خود ساکن شهرستان بوده‌اند و بعد از وقوف به بیماری و به دلیل مشکلات ناشی از برچسب و انگ و مشکلات در دریافت دارو و غیره به تهران مهاجرت کرده‌اند. سطح سواد اغلب شرکت‌کنندگان در مصاحبه پایین است. به جز سه مورد، بقیه زیر دیپلم‌اند.

بیماری ایدز از دامنه کالبد انسان فراتر رفته و روح و روان و روابط اجتماعی بیمار را نشانه می‌گیرد. فرد مبتلا، همواره خود را در وضعیتی تنش‌آلود از کتمان بیماری و افشای آن برای کمک‌خواهی می‌یابد. به عبارت دیگر جدای از مقولات پزشکی، این بیماری باید از لحاظ اجتماعی نیز مورد توجه قرار گیرد. شرکت‌کنندگان در این تحقیق، تجربیات خود را که رنگ‌وبوی طرد و تبعیض داشتند، بازگو کرده و گفته‌های آنان در چند مقوله طرد از روابط اجتماعی، اقتصادی، نمادین، ایدزهراسی، طرد از حوزه بهداشت و درمان و نبود حمایت‌های اجتماعی به مثابه طرد دسته‌بندی شد که در ادامه به هر یک از این مقولات پرداخته می‌شود.

همان‌طور که ذکر شد، یکی از اشکال بسیار برجسته طرد، طرد اجتماعی است که به روابط اجتماعی و میزان مشارکت فرد در جامعه و احساس همبستگی افراد با جامعه اشاره دارد. روابط اجتماعی زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی بشدت تحت‌تاثیر بیماری قرار می‌گیرد، به نحوی که آنها برای فرار از تجربه طرد، گرایش به انزوا پیدا می‌کنند و روابط اجتماعی خود را به حداقل می‌رسانند. آنها همواره نگران افشای بیماری خود هستند. مردم، زنان مبتلا را به چشم افرادی هرزه می‌نگرند و این مسأله مانع اصلی در ارتباطات اجتماعی آنان است. قطع روابط با این افراد از سوی اطرافیان گاه محدود به خود فرد نشده و فرزندان و خانواده آنان را نیز دربرمی‌گیرد. برخی از نقل‌قول‌های برآمده از مصاحبه‌ها را که نشان‌دهنده طرد اجتماعی است، ملاحظه می‌کنیم: «از وقتی اطرافیانم فهمیدند من مبتلا هستم، روابط‌شان را با ما قطع کردند. نه به مهمانی ما می‌آیند و نه رابطه‌ای با ما دارند. همه یک‌جوری به ما نگاه می‌کنند که انگار ما آدم‌های فاسدی هستیم»، «همسایه‌های‌مان وقتی بیمارستان بودم، فهمیدند که مریض هستم. یادم هست دست بچه‌های‌شان را می‌گرفتند و نمی‌گذاشتند با بچه‌هایم بازی کنند. همه ما را با انگشت نشان می‌دادند. خدا می‌داند چقدر با این کارشان ما را اذیت می‌کردند.» «کار به جایی رسید که خودم ترجیح دادم دیگر توی مهمانی‌ها شرکت نکنم. خانه کسی نروم. اصلا این‌طوری راحت‌ترم.» «راستش دیگر مثل سابق ما را قبول نداشتند. همان‌هایی که پاشنه در خانه ما را از جا می‌کندند، دیگر خبری ازشان نبود... .»

بیماری ایدز به‌عنوان نمادی از بی‌اخلاقی شناخته می‌شود و تمام بیماران را صرف‌نظر از رنگ و نژاد و مقصربودن یا نبودن، با برچسب‌ها و طردهای مشابهی مواجه می‌کند؛ تا جایی که حتی لفظ ایدز به ناسزایی رکیک تبدیل می‌شود. نقل‌قول‌های ذیل از مصاحبه‌ها استخراج شده است:

بیشتر از ١٠بار من با گوش‌های خودم شنیدم که یارو خواسته فحش بده به طرف گفته ایدزی! (م. ٢٨ساله، بیوه، خیاط)

هرجا میری یک جوری با بیماری‌ات برخورد می‌کنند که انگار باید حتما تن‌فروشی کرده باشی و مبتلا شده باشی. اسم برنامه‌ای که در مورد بیماری‌ات می‌سازند رو می‌گذارند ویروس پلید. با این اسم‌ها می‌شناسنت. (فاطمه، مطلقه، صاحب فرزند مبتلا)

یک دفعه رفتم کلاس آموزش پیشگیری از ایدز. دیدم نوشته ایدز و دو تا استخوان ضربدر به علامت مرگ زده روی اسم ایدز. به سرعت اومدم بیرون و کلی گریه کردم. مثل طاعونی‌ها شده‌ایم. همه از ما فرار می‌کنند. (ط، ٤٠ساله، سیکل، خانه‌دار)

از این‌که مردم فکر می‌کنند کسی که این بیماری رو داره، بی‌بندوباره، اذیت می‌شوم. از این‌که فکر می‌کنند ما آدم‌های پلیدی هستیم، آزرده‌خاطر می‌شوم (ز، ٥‌سال است که مبتلا شده و دارو مصرف می‌کند.)

پارسال رفتم کربلا و کلی اشک ریختم. با یک خانم زائر دیگر آشنا شدم. بعد از چند روز بهش گفتم که من این مریضی رو دارم و آمدم واسه شفا... خانمه تا چند دقیقه هیچ چیز نگفت. انگار شوکه شده بود. بعد به من گفت که فکر می‌کردم آدم‌هایی که ایدز دارند، آدم‌های خیلی بی‌اخلاقی هستند و خدا و پیغمبر نمی‌شناسند. (س، لیسانس و کارمند دفتری)

ظهور بیماری ایدز با برداشت‌های کلیشه‌ای و مقطعی مبتنی‌بر بحث‌های اخلاقی استوار بود. با همه‌گیرشدن جهانی این بیماری، برچسب‌ها و کلیشه‌های مربوط به آن هم افزایش یافت؛ به‌گونه‌ای که افراد مبتلا به ایدز را در بیشتر جوامع به منزله افرادی ناپاک می‌دانند که سزاوار عقوبت‌اند. شاید افراد جامعه باور نکنند که افراد مبتلا -به‌خصوص آنهایی که در بیماری خود نقش مستقیمی نداشتند- از جنس جامعه خود و مقید به ارزش‌های اخلاقی و دینی جامعه‌اند.

ترس و شوک مردم در نخستین برخورد با بیماران مبتلا به ایدز: ایدزهراسی در نخستین برخورد با فرد بیمار خود را نشان می‌دهد. ترس بیش‌ازحد و شوک اولیه، افراد مبتلا به ایدز را به کتمان بیش‌ازحد وادار می‌کند.

ترس از ابتلا به ایدز از راه‌هایی که بیماری منتقل نمی‌شود: فرد غیرمبتلا صرف مجاورت فیزیکی و تعامل مستقیم با شخص مبتلا را عامل انتقال بیماری می‌داند و به همین دلیل ارتباط خود را با بیمار قطع می‌کند یا به حداقل می‌رساند. ‌ترس از در کنار هم نشستن، ترس از سرایت بیماری از راه هوا (و به تبع آن حفظ فاصله نامعمول از بیمار)، ترس از همسفره‌شدن با بیمار، ترس از تماس با وسایلی که بیمار استفاده کرده است و نمونه‌هایی از این دست را می‌توان مصداق ایدز هراسی دانست.

ترس از قضاوت منفی دیگران به واسطه تعامل و مراوده با مبتلایان: یکی از نگرانی‌های مهم اطرافیان این است که به دلیل ارتباط با بیمار ایدز، آنها هم برچسب و انگ بی‌اخلاقی بخورند. این نوع هراس به طرد هرچه بیشتر مبتلایان منجر می‌شود.

تقریبا توی خونه و محل کار کسی از ظروف و لیوان و خلاصه وسایلی که من استفاده می‌کنم، استفاده نمی‌کند. (ا، ٣٠ساله، بیوه)

یکی از خدمه‌هایی که تازه آمده بود این‌جا، وقتی نخستین بار بهش دست دادم و گفتم که ایدز دارم، چنان رنگش پرید که ترسیدم غش کنه. (ج، ٣١ساله، سیکل، ٩‌سال مبتلا)

توی تاکسی نشسته بودم. خودم به راننده گفتم که چه بیماری‌ای دارم. اولش که باور نمی‌کرد. بعد که متوجه شد جدی می‌گم آن‌قدر ترسیده بود که خودم گفتم بزن کنار من همین جا پیاده می‌شوم. (م، ٤٦ساله، گلدوز)

حمایت اجتماعی به کمک یا مساعدتی گفته می‌شود که هنگام مواجهه فرد با استرس، فشار و مشکلات زندگی در اختیار او قرار داده می‌شود. یکی از شیوه‌های حمایت اجتماعی، کمک مالی است. زنان مبتلا به ایدز باوجود بیماری، فقر، بیوگی، سرپرست خانوار بودن و نداشتن حامی، مستحق دانسته نمی‌شوند. درواقع این تصور وجود دارد که زنان مبتلا به ایدز به دلیل ناپاکی و بی‌بندوباری به این بلا دچار شده و کمک به ایشان موضوعیتی ندارد. یک زن مبتلا به ایدز، مانند یک زن معمولی سرپرست خانوار دیده نمی‌شود. زن مبتلا به ایدز جایی برای ترحم ندارد و ‌هاله‌ای ترسناک و موهوم او را دربرگرفته که گویا کمک به او، نه‌تنها خیری برای کمک‌کننده محسوب نمی‌شود، بلکه باعث می‌شود به آسیب‌های اجتماعی و رذالت‌های اخلاقی دامن زده شود. حمایت عاطفی نیز ارتباط تنگاتنگی با پذیرش اجتماعی دارد. افرادی که در دایره روابط اجتماعی جایی ندارند، احتمالا مشمول همدردی و همدلی هم نمی‌شوند. همین محدودبودن روابط اجتماعی مبتلایان به ایدز باعث شده کسی از مشکلات و نگرانی‌های آنان خبر نداشته باشد و رغبتی هم برای پرداختن به آن نباشد.

زنان مبتلا به ایدز در دریافت خدمات و مراقبت‌های پزشکی با مشکل جدی مواجه هستند. در بسیاری از بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها با آنها به صورت تبعیض‌آمیز برخورد می‌شود. گویی که ایدز یک بیماری نیست و بیماران آن نیاز به خدمات پزشکی ندارند. خیلی از افراد مصاحبه‌شونده گفتند که پرستارها در بیمارستان در رابطه با آنها بیش‌ازحد جانب احتیاط را رعایت می‌کنند. این درحالی است که اصولا پرستاران از راه‌های انتقال ویروس و روش‌های پیشگیری از آن اطلاع دارند. این‌که رغبتی برای رسیدگی به امور این افراد وجود ندارد، یادآور این تفکر سطحی است که آنها سزاوار این بیماری هستند و شایسته هیچ دلسوزی و مراقبتی نیستند. بسیاری از بیماران با توجه به تعهدی که دارند، همواره بیماربودن خود را اعلام می‌کنند و در اکثر موارد با دست رد پزشکان و پرستاران مواجه می‌شوند؛ دست ردی که می‌تواند آنها را از اعلام بیماری در موارد بعدی منصرف کند و پیامدهای وخیم‌تری را به دنبال داشته باشد.

به نظر می‌رسد شدیدترین نوع طرد، طرد اقتصادی است. آنها از یافتن شغل مناسب محرومند و در صورت داشتن شغل، با مشکلات ناشی از سختی کار و دستمزد پایین دست به گریبانند. زنان مبتلا به ایدز برای گذران زندگی مجبورند ساعت‌های زیادی را باوجود ضعف بدنی کار کنند. طرد اقتصادی خود منجر به فقر اقتصادی در این افراد می‌شود. به دو نقل‌قول از مصاحبه‌شونده‌ها در این رابطه توجه کنید:

اگر بفهمند من مبتلا هستم، به من کار نمی‌دهند. الان چند ماه است در یک کارگاه خیاطی کار می‌کنم. حتی وقتی حالم خوب نیست چیزی به کسی نمی‌گویم. می‌ترسم اخراج شوم. (ص، ٢٧ساله، فروشنده)

الان چند مدت است یک بنده خدایی به من و چند خانم مبتلای دیگر در راه خدا کار داده. هرچند حقوقش خیلی کم است، اما باز هم خیلی راضی‌ام. حداقل یک روزهایی را برای گرفتن دارو به ما مرخصی می‌دهد. اگر حال‌مان هم بد شود، با ما کنار می‌آید. (ح، ٣٢ساله، کارگر، بیوه)

بیشتر زنان شرکت‌کننده در این پژوهش بی‌سواد بودند و از خانواده‌های طبقه پایین جامعه‌اند. آنها به واسطه فقر و بیکاری از تامین نیازهای اولیه خود عاجزند و به این دلیل، مشکلات دیگری را نیز تجربه می‌کنند. مثلا می‌توان به تنش میان آنها و فرزندان‌شان اشاره کرد که خود را با سایر همسالان مقایسه می‌کنند و فقر بی‌امکاناتی را همچون داغی بر پیشانی مادرشان می‌زنند. این افراد به‌راحتی از محل کار اخراج می‌شوند. آنها به دلیل کمبود حمایت‌های خانوادگی و اجتماعی و دسترسی حداقلی به منابع نمی‌توانند به مشاغل مناسب و با حقوق مکفی در جامعه برسند.

در نهایت می‌توان گفت طرد اجتماعی جزو واقعیت‌های زندگی افراد مبتلا به ایدز و به‌ویژه زنان است که صرفا حاصل برچسب‌ها و انگ‌های جامعه پیرامون است. وضعیتی که در روابط اجتماعی خود را نشان می‌دهد و عملا افراد مبتلا را از زندگی عادی و انسانی خود دور می‌کند و عمدتا آنها را به‌عنوان افرادی ترسناک و مقصر معرفی می‌کند. این درحالی است که حداقل بخشی از افراد مبتلا، قربانیان شرایطی هستند که خود کمترین نقشی در آن داشته‌اند. به‌هرحال هم در سطح فردی و هم سازمانی، همه نسبت به این افراد مسئولیت داشته و در این بین نهادهایی مانند صداوسیما، بهداشت و درمان، بهزیستی و... نقش انکارناپذیری در تعامل با این افراد و کاهش مشکلات آنها دارند.